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ASSISTENZA DOMICILIARE

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Quando curarsi a casa è meglio


L’assistenza domiciliare per i pazienti con malattie del sangue ha una lunga tradizione di impegno e di successi nella Città di Roma. Le prime attività furono avviate a partire dai primi anni 90, contemporaneamente presso i centri di Ematologia dell’Ospedale Sant’Eugenio e del Policlinico Umberto I, cioè nella attuale sede di Via Benevento.
Il Prof. Mandelli ed il Prof. Papa, da veri pionieri dell’umanizzazione delle cure in un campo devastato da tanta sofferenza come l’ematologia, compresero l’importanza del luogo di cura per i malati e per i familiari. L’attenzione ai particolari della gestione delle cure ha sempre contraddistinto l’opera del Prof. Mandelli e motivato chi ha avuto la fortuna di lavorare con lui. Dopo aver realizzato il primo Day Hospital per pazienti ematologici ed unificato la pratica terapeutica e della ricerca clinica con la Fondazione del gruppo cooperatore GIMEMA, portare l’ospedale direttamente nelle case dei malati ha rappresentato un ulteriore sfida per il Prof. Mandelli, fino alle importantissime intuizioni più recenti.
Il team di cure ematologiche domiciliari attivo presso l’Istituto di Ematologia di Via Benevento ha seguito infatti circa 1500 pazienti nei 15 anni di attività. A partire dal 2006, grazie anche al rilancio delle attività di cure domiciliari erogate dall’UOC di Ematologia dell’Ospedale Sant’Eugenio sostenute economicamente prima dall’associazione “Giuseppe Papa” Home Care ed attualmente da Romail, il dialogo fra diverse istituzioni ematologiche romane promosso dal Prof. Mandelli, ha posto le basi per un coordinamento tra i due centri e ha consentito di inquadrare la gestione territoriale del paziente ematologico che tenga conto del suo luogo di vita e non più sul centro ematologico di cura. Da questi presupposti, nasce quindi l’intuizione felice dell’ Ospedale Ematologico Domiciliare Romail “Giuseppe Papa”, con la cui realizzazione l’attività di assistenza domiciliare è stata svolta in modo continuativo e strutturato, prevedendo modalità di intervento differenziate. Le richieste vengono smistate alle unità operative dirette dai rispettivi coordinatori dei diversi team.


Dopo un colloquio con il paziente o con i familiari finalizzato a stabilire l’esatta indicazione di un programma di cure domiciliari, la presa in carico avviene da parte del team operante nella zona della città dove il paziente e la famiglia abitano, indipendentemente dal proprio centro di cura, con il quale tuttavia il servizio di assistenza domiciliare mantiene rapporti strettissimi in modo da garantire la migliore continuità delle cure.
Si realizza pertanto un meccanismo “a rete” per il quale il paziente non viene semplicemente affidato (e mai che si dica abbandonato!) ma accompagnato nel percorso della sua malattia attraverso un fitto dialogo fra diversi soggetti che erogano aspetti diversi della cura. Infatti, l’assistenza domiciliare è in grado di fornire soluzioni ottimali a pazienti con malattie diverse ed in fasi differenti, compresi quelli sottoposti a trapianto di cellule staminali, con l’erogazione di prestazioni di continuità assistenziale, comprese quelle a elevato contenuto tecnico sanitario, che generalmente si effettuano in ambiente ospedaliero, come le antibioticoterapie complesse per via endovenosa e le trasfusioni di globuli rossi e piastrine. A partire dal 2006, sono stati seguiti oltre 1000 pazienti residenti nella Città di Roma e nel suo hinterland (Comuni dei Castelli Romani, Fiumicino, Ostia etc.). Complessivamente sono state eseguite oltre 20.000 visite a domicilio, compresi gli interventi di fisioterapia riabilitativa e di supporto psicologico e sociale; sono state inoltre effettuate a domicilio oltre 5000 trasfusioni.

Tutto questo ovviamente comporta dei costi notevolissimi, per la maggior parte sostenuti da Romail; questo significa che l’assistenza domiciliare esiste grazie al lavoro infaticabile dei volontari, al loro impegno nelle piazze con le campagne delle “Stelle di Natale” e delle “Uova di Pasqua”, alla loro presenza fra la gente a testimoniare le ragioni della solidarietà umana e sociale che si rinnovano nel conforto portato dagli operatori dell’Ospedale Ematologico Domiciliare Romail nella casa di ogni paziente sulla base della tipologia clinica (patologia di base, fase della malattia, necessità terapeutiche etc.) e del profilo psico sociale (età, sesso, grado di istruzione, composizione, capacità e possibilità di presenza della rete familiare ed amicale etc.) di ogni singolo paziente.
Le attività iniziali hanno visto la strettissima collaborazione fra i team di Cure Domiciliari (UCD) operanti presso il Policlinico Umberto I, l'Ospedale S. Eugenio e più recentemente anche presso l’Ospedale S. Giovanni e l’Ospedale San Camillo Forlanini.
Le richieste di assistenza domiciliare per i pazienti che ne hanno necessità, devono essere sempre inoltrate dal medico ematologo che ha in cura il paziente.

Dott. Claudio Cartoni
Ematologo e Coordinatore del servizio UCD del Policlinico di Roma “Umberto I”
Dott. Gregorio Brunetti
Ematologo e Responsabile Centrale Operativa del servizio UCD del Policlinico di Roma
“Umberto I”


 
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